En starkt bidragande orsak till att Iktyosföreningen finns idag var TV-dokumentären ”Viktor, en segrare”. Viktor hade en av de sällsynta och svåra formerna av hudsjukdomen iktyos. han var en så charmig liten kille, programmet berörde många tittare och en stor del av dessa engagerade sig och skrev brev för att visa sitt stöd för Viktor och hans familj. Det var också en hel del tittare som själva hade iktyos som såg programmet – man var alltså inte ensam om att ha denna sällsynta hudsjukdom!

Efter TV-dokumentären, den 7 augusti 1988 i Ängelholm, träffades för första gången en grupp personer med iktyos för att bilda en föreningen för dem med hudsjukdomen och deras anhöriga. Flera av de närvarande hade aldrig tidigare träffat någon med iktyos och det var på många sätt ett känsloladdat möte. En journalist skrev om bildandet av Iktyosföreningen och fler och fler anslöt sig som medlemmar i den nybildade organisationen. På våren 1989 hölls det första riktiga årsmötet och stadgarna antogs. Nu var det dags att utveckla verksamhet för medlemmarna och börja sprida information om iktyos runt om i samhället! Många ideella krafter började målmedvetet utveckla Iktyosföreningen genom att bl.a bilda regioner, skapa regionstyrelser med regionalt aktiva som var nära medlemmarna, föreningen började ge ut en tidning och band knöts till den viktiga iktyosforskningen.

Nu, 34 år senare, är Iktyosföreningen en etablerad funktionshinderorganisation och uppbär statsbidrag från Socialstyrelsen sedan år 2007. Medlemsantalet per 31/12 2021 är 653 st och består främst av diagnosbärare och närstående. Föreningen har ett kansli med en anställd ombudsman och ideellt engagerade i föreningens regioner runt om i landet. Föreningen arbetar såväl informativt, intressepolitiskt som socialt. Tack vare programmet om den charmige lilla killen Viktor och många, många frivilliga och engagerade krafter genom åren har Iktyosföreningen gått från att vara enbart en patientförening till att även bli en del av den svenska funktionshinderrörelsen!