Håll dig synlig i mörkret!
Beställ vår fina reflex. Den är ljusgrå med rosa text. Som medlem i Iktyosföreningen får du en gratis. Vill du beställa fler kostar de 10 kr/st. Porto bjuder vi på. Beställ på info@iktyos.se eller telefon 08/546 404 51.
Väska med tryck!
En fin bredbottnad shoppingväska med både långt och kort handtag. Sidofack för vattenflaskan och dragkedjeförsett innerfack för nycklar och plånbok. Väskan kostar 70 kr/st. Beställ på 08/546 404 51 eller till info@iktyos.se
Minnesgåva eller födelsedagsgåva
Önskar Du hedra någon genom en minnesgåva eller födelsedagsgåva till Iktyosföreningens verksamheter, hör av Dig till kansliet på 08-546 404 51 eller mejla till info@iktyos.se
Kort fakta om iktyos
Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av kroppen. De flesta varianter är mycket svåra. Det föds 2 – 4 barn/år med svår iktyos. Det finns inget botemedel. Behandlingen går ut på att lindra symtomen med bl.a. bad/dusch och smörjning dagligdags. En del har behov av invärtes medicinering.
För fördjupning inom iktyossjukdomarna, läs mer under Om iktyos.
Kartläggning av landstingen/regionerna angående förskrivning av kylväst som hjälpmedel till personer med iktyos och närliggande hudsjukdomar som har behov av sådan produkt.
Klicka på länken till höger för en sammanfattning: Resultat-kartläggning-kylväst_kylprodukter.pdf
Bidragsfond inom iktyosföreningen i USA: Diya & Aliya’s Friends Fund (DAF)
Har du barn upp till 18 år med iktyos/syndrom där iktyos ingår kan du söka bidrag från fonden, var du än bor i världen. Klicka på rutan här under och läs (text och blankett är på engelska).
Iktyosföreningen är medlemsorganisation i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper och förbundet arbetar för att personer med en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg livet ut. Sällsynta diagnoser har cirka 15 000 medlemmar fördelade på 63 medlemsorganisationer, varav alltså Iktyosföreningen är en. Välkommen att ge ett bidrag till Sällsynta diagnosers arbete. Klicka på rutan här under.