Iktyosföreningen är till för Dig och Dina anhöriga!

Barn, ungdomar och vuxna är våra medlemmar. Det är vi som utgör Iktyosföreningen och vi är ca 700 medlemmar och finns över hela landet. Iktyosföreningen grundades i Ängelholm i augusti 1988 och idag funnits i över 30 år! Vi träffar på riks- och...

Beställ våra fina skrubbvantar!

De är mjuka, effektiva och slitstarka.
Blå och grön är för kroppen och den vita ska vara bra för extra känslig hud, t.ex för ansiktet.
Vantarna kostar 40 kr/st exklusive porto.
Samtliga kan tvättas i 60°.
Lägg en order genom att ringa:
08-546 404 51
eller mejla:
info@iktyos.se

Minnesgåva 

Vill Du hedra någon genom en minnesgåva till Iktyosföreningens verksamheter och utveckling eller till forskningen på iktyossjukdomarna, hör av Dig till kansliet på 08-546 404 51 eller via mejl till info@iktyos.se  . Vår ombudsman Helene hjälper Dig med utformning av minnesgåvobrevet med den text Du önskar och en fin bild till. Välkommen att höra av Dig!

Ny och snävare indelning av de olika iktyosformerna!

En vetenskaplig studie från 2009 slår fast att det finns 18 olika former av iktyos, inklusive syndrom där iktyos ingår som ett av symtomen. Det är nya benämningar och snävare indelningar. Formerna finns beskrivna i en vetenskaplig s k konsensusartikel där...

Iktyosföreningen är till för Dig och Dina anhöriga!

Barn, ungdomar och vuxna är våra medlemmar. Det är vi som utgör Iktyosföreningen och vi är ca 700 medlemmar och finns över hela landet. Iktyosföreningen grundades i Ängelholm i augusti 1988 och idag funnits i över 30 år! Vi träffar på riks- och...

Barn, ungdomar och vuxna samlas på våra föreningshelger!

Varje år i maj anordnar Iktyosföreningen en s.k. föreningshelg där samtliga medlemmar inbjuds. Helgen börjar på fredagskvällen med grillning och avslutas på söndagen med lunch. Vi håller till på olika platser varje år. I samband med föreningshelgerna äger...

GLAD PÅSK önskar Iktyosföreningen! 

Kansliet håller stängt vecka 16, öppnar åter tisdag 23 april.

Kort fakta om iktyos

Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av kroppen. De flesta varianter är mycket svåra. Det föds 2 – 4 barn/år med svår iktyos. Det finns inget botemedel. Behandlingen går ut på att lindra symtomen med bl.a. bad/dusch och smörjning dagligdags. En del har behov av invärtes medicinering.

För fördjupning inom iktyossjukdomarna, läs mer under Om iktyos.

About ichthyosis in English in the link below:

http://www.socialstyrelsen.se/rarediseases/ichthyosis

 

Ansökan till familjevistelse iktyos 2019 på Ågrenskas kompetenscenter!

Ågrenskas nationella kompetenscenter för sällsynta diagnoser anordnar familjevistelse för familjer som har barn med iktyos och närliggande hudsjukdomar. Vistelsen är 23-27/9 2019 och Ågrenska har lagt ut ansökan inklusive vistelseprogram på sin webbplats. Ansökningstiden går ut den 7 juni. Klicka på filen nedan där ansökan finns. De familjer som deltagit tidigare år har haft mycket stor nytta och glädje av vistelsen! Läs gärna mer om dessa fina och lärorika familjevistelser – för hela familjen – på http://www.agrenska.se

Ansökan till Ågrenskas familjevistelse iktyos

Kylväst och andra kylprodukter som hjälpmedel 

Personer med iktyos och syndrom där iktyos är ett av symtomen har stora problem med värmeregleringen. Det är svårt eller omöjligt att svettas för många. Iktyosföreningen genomför nu en kartläggning av samtliga landsting/regioner för att undersöka möjligheten att få kylprodukter förskrivna som hjälpmedel. Har du erfarenhet, positiv eller negativ, i frågan? Mejla eller ring i så fall gärna till Helene på föreningskansliet: info@iktyos.se eller 08-546 404 51.

GDPR – Den nya dataskyddsförordningen inom EU

Läs i rutan till höger om hur Iktyosföreningen hanterar medlemsregistret m m inom ramen för GDPR.

Iktyosföreningen är medlemsorganisation i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper och förbundet arbetar för att personer med en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg livet ut. Sällsynta diagnoser har cirka 15 000 medlemmar fördelade på 63 medlemsorganisationer, varav alltså Iktyosföreningen är en. Välkommen att ge ett bidrag till Sällsynta diagnosers arbete. Klicka på rutan till höger.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har skrivit en rapport, ”Sällsynt men inte ovanlig”. Den handlar om vård, omsorg m m för personer med sällsynta diagnoser. Rapporten är baserad på frågor till och svar från drygt 1 500 medlemmar i riksförbundet. Ta gärna del av den via knappen till höger.