Iktyosföreningen är till för Dig och Dina närstående!

Barn, ungdomar och vuxna är våra medlemmar. Det är vi som utgör Iktyosföreningen och vi är ca 640 medlemmar och finns över hela landet. Iktyosföreningen grundades i Ängelholm i augusti 1988 av ett antal familjer med diagnosbärande barn. Vi träffar på riks-...
Väska med tryck!

En fin bredbottnad shoppingväska med både långt och kort handtag. Sidofack för vattenflaskan och dragkedjeförsett innerfack för nycklar och plånbok. Väskan kostar 70 kr/st. Beställ på 08/546 404 51 eller till info@iktyos.se

Våra fina reflexer!

Vi börjar gå mot en mörk årstid igen.

Varje medlemshushåll får en reflex gratis, vill man ha fler kostar de 10 kr/st.

Beställ från kansliet på 08/546 404 51 eller mejla info@iktyos.se

 

Barn, ungdomar och vuxna samlas på våra föreningshelger!

Varje år i maj anordnar Iktyosföreningen en s.k. föreningshelg där samtliga medlemmar inbjuds. Helgen börjar på fredagskvällen med grillning och avslutas på söndagen med lunch. Vi håller till på olika platser varje år. I samband med föreningshelgerna äger...

Ny och snävare indelning av de olika iktyosformerna!

En vetenskaplig studie från 2009 slår fast att det finns 18 olika former av iktyos, inklusive syndrom där iktyos ingår som ett av symtomen. Det är nya benämningar och snävare indelningar. Formerna finns beskrivna i en vetenskaplig s k konsensusartikel där...

Iktyosföreningen är till för Dig och Dina närstående!

Barn, ungdomar och vuxna är våra medlemmar. Det är vi som utgör Iktyosföreningen och vi är ca 640 medlemmar och finns över hela landet. Iktyosföreningen grundades i Ängelholm i augusti 1988 av ett antal familjer med diagnosbärande barn. Vi träffar på riks-...
20/9: OBS! Ring inte Iktyosföreningens kanslinummer 08/546 404 51. Något har hänt och man kommer till någon helt annan. Felet hoppas vi snart är avhjälpt. Det går fint att mejla till info@iktyos.se

NY BOK OM IKTYOSSJUKDOMAR av Agneta Gånemo.

Boken är en fristående och omarbetad upplaga av tidigare bok om iktyos. Kapitlen har uppdaterats med nyare och fördjupad kunskap. Boken är inbunden, 295 sidor text och många bilder. Är du medlem i Iktyosföreningen köper du boken från kansliet. Pris: En bok per medlemshushåll 150 kr exkl porto. Önskas fler böcker kostar de 300 kr/st exkl porto. Icke medlemmar köper boken direkt av författaren.

Klicka på rutan nedan och läs mer om boken. Där finns även kontaktuppgifter till Agneta Gånemo.

Kort fakta om iktyos

Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av kroppen. De flesta varianter är mycket svåra. Det föds 2 – 4 barn/år med svår iktyos. Det finns inget botemedel. Behandlingen går ut på att lindra symtomen med bl.a. bad/dusch och smörjning dagligdags. En del har behov av invärtes medicinering. För fördjupning inom iktyossjukdomarna, läs mer under Om iktyos.

 

 

Kartläggning av landstingen/regionerna angående förskrivning av kylväst som hjälpmedel till personer med iktyos och närliggande hudsjukdomar som har behov av sådan produkt.

Klicka på länken till höger för en sammanfattning: Resultat-kartläggning-kylväst_kylprodukter.pdf

 

Bidragsfond inom iktyosföreningen i USA: Diya & Aliya’s Friends Fund (DAF)

Har du barn upp till 18 år med iktyos/syndrom där iktyos ingår kan du söka bidrag från fonden, var du än bor i världen. Klicka på rutan här under och läs (text och blankett är på engelska).

Iktyosföreningen är medlemsorganisation i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper och förbundet arbetar för att personer med en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg livet ut. Sällsynta diagnoser har cirka 15 000 medlemmar fördelade på 63 medlemsorganisationer, varav alltså Iktyosföreningen är en. Välkommen att ge ett bidrag till Sällsynta diagnosers arbete. Klicka på rutan här under.