Minnesgåva eller födelsedagsgåva
Önskar Du hedra någon genom en minnesgåva eller födelsedagsgåva till Iktyosföreningens verksamheter, hör av Dig till kansliet på 08-546 404 51 eller mejla till info@iktyos.se
Engagera Dig i Iktyosföreningen!
Vi är flera som på olika sätt engagerar oss i Iktyosföreningens verksamheter och utveckling. Har Du som medlem idéer och frågor Du vill att vi gemensamt ska driva, hör av Dig till Helene på kansliet.
08-546 404 51, info@iktyos.se
Kort fakta om iktyos
Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av kroppen. De flesta varianter är mycket svåra. Det föds 2 – 4 barn/år med svår iktyos. Det finns inget botemedel. Behandlingen går ut på att lindra symtomen med bl.a. bad/dusch och smörjning dagligdags. En del har behov av invärtes medicinering.
För fördjupning inom iktyossjukdomarna, läs mer under Om iktyos.
About ichthyosis in English in the link below:
http://www.socialstyrelsen.se/rarediseases/ichthyosis
Kartläggning av landstingen/regionerna angående förskrivning av kylväst som hjälpmedel till personer med iktyos och närliggande hudsjukdomar som har behov av sådan produkt.
Klicka på länken till höger för en sammanfattning: Resultat-kartläggning-kylväst_kylprodukter.pdf
Europeisk konferens i Stockholm kring sällsynta diagnoser
Över 800 deltagare från hela Europa samlas 15-16 maj 2020 på Älvsjömässan under temat ”The journey of living with a rare disease towards 2030”. Iktyosföreningen har chans att vara med på plats. Vill du vara med? Vill du vara volontär under dessa dagar? Hör av dig till Iktyosföreningens kansli, 08-546 404 51 eller info@iktyos.se
Bidragsfond inom iktyosföreningen i USA: Diya & Aliya’s Friends Fund (DAF)
Har du barn upp till 18 år med iktyos/syndrom där iktyos ingår kan du söka bidrag från fonden, var du än bor i världen. Klicka på rutan till höger och läs (text och blankett är på engelska).
GDPR – Den nya dataskyddsförordningen inom EU
Läs i rutan till höger om hur Iktyosföreningen hanterar medlemsregistret m m inom ramen för GDPR.
Iktyosföreningen är medlemsorganisation i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper och förbundet arbetar för att personer med en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg livet ut. Sällsynta diagnoser har cirka 15 000 medlemmar fördelade på 63 medlemsorganisationer, varav alltså Iktyosföreningen är en. Välkommen att ge ett bidrag till Sällsynta diagnosers arbete. Klicka på rutan till höger.