NY BOK OM IKTYOSSJUKDOMAR av Agneta Gånemo.

Boken är en fristående och omarbetad upplaga av tidigare bok om iktyos. Kapitlen har uppdaterats med nyare och fördjupad kunskap. Boken är inbunden, 295 sidor text och många bilder. Är du medlem i Iktyosföreningen köper du boken från kansliet. Pris: En bok per medlemshushåll 150 kr exkl porto. Önskas fler böcker kostar de 300 kr/st exkl porto. Icke medlemmar köper boken direkt av författaren.

Klicka på rutan nedan och läs mer om boken. Där finns även kontaktuppgifter till Agneta Gånemo.

Kort fakta om iktyos

Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av kroppen. De flesta varianter är mycket svåra. Det föds 2 – 4 barn/år med svår iktyos. Det finns inget botemedel. Behandlingen går ut på att lindra symtomen med bl.a. bad/dusch och smörjning dagligdags. En del har behov av invärtes medicinering. För fördjupning inom iktyossjukdomarna, läs mer under Om iktyos.

Kartläggning av landstingen/regionerna angående förskrivning av kylväst som hjälpmedel till personer med iktyos och närliggande hudsjukdomar som har behov av sådan produkt.

Klicka på länken till höger för en sammanfattning: Resultat-kartläggning-kylväst_kylprodukter.pdf

Bidragsfond inom iktyosföreningen i USA: Diya & Aliya’s Friends Fund (DAF)

Har du barn upp till 18 år med iktyos/syndrom där iktyos ingår kan du söka bidrag från fonden, var du än bor i världen. Klicka på rutan här under och läs (text och blankett är på engelska).

Iktyosföreningen är medlemsorganisation i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper och förbundet arbetar för att personer med en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg livet ut. Sällsynta diagnoser har cirka 15 000 medlemmar fördelade på 63 medlemsorganisationer, varav alltså Iktyosföreningen är en. Välkommen att ge ett bidrag till Sällsynta diagnosers arbete. Klicka på rutan här under.