Beställ våra fina skrubbvantar!
Minnesgåva
Vill Du hedra någon genom en minnesgåva till Iktyosföreningens verksamheter och utveckling eller till forskningen på iktyossjukdomarna, hör av Dig till kansliet på 08-546 404 51 eller via mejl till info@iktyos.se . Vår ombudsman Helene hjälper Dig med utformning av minnesgåvobrevet med den text Du önskar och en fin bild till. Välkommen att höra av Dig!
Kort fakta om iktyos
Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av kroppen. De flesta varianter är mycket svåra. Det föds 2 – 4 barn/år med svår iktyos. Det finns inget botemedel. Behandlingen går ut på att lindra symtomen med bl.a. bad/dusch och smörjning dagligdags. En del har behov av invärtes medicinering.
För fördjupning inom iktyossjukdomarna, läs mer under Om iktyos.
About ichthyosis in English in the link below:
http://www.socialstyrelsen.se/rarediseases/ichthyosis
Kylväst och andra kylprodukter som hjälpmedel 
Personer med iktyos och syndrom där iktyos är ett av symtomen har stora problem med värmeregleringen. Det är svårt eller omöjligt att svettas för många. Iktyosföreningen genomför nu en kartläggning av samtliga landsting/regioner för att undersöka möjligheten att få kylprodukter förskrivna som hjälpmedel. Har du erfarenhet, positiv eller negativ, i frågan? Mejla eller ring i så fall gärna till Helene på föreningskansliet: info@iktyos.se eller 08-546 404 51.
Ansökan till familjevistelse iktyos 2019 på Ågrenskas kompetenscenter är öppen!
Ågrenska nationella kompetenscenter för sällsynta diagnoser anordnar familjevistelse för familjer som har barn med iktyos och närliggande hudsjukdomar. Vistelsen är 23-27/9 2019 och Ågrenska har lagt ut ansökan på sin webbplats. Programmet är inte helt fastställt ännu och ansökan går ut den 7 juni. Klicka på filen nedan där ansökan finns. De familjer som deltagit tidigare år har haft mycket stor nytta och glädje av vistelsen! Läs gärna mer om dessa fina och lärorika familjevistelser – för hela familjen – på http://www.agrenska.se
GDPR – Den nya dataskyddsförordningen inom EU
Läs i rutan till höger om hur Iktyosföreningen hanterar medlemsregistret m m inom ramen för GDPR.
Iktyosföreningen är medlemsorganisation i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. De arbetar för att alla personer med en sällsynt diagnos ska uppnå bästa möjliga livskvalitet under hela livet. Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation och har 60 medlemsorganisationer, varav alltså Iktyosföreningen är en. Välkommen att ge ett bidrag till Sällsynta diagnosers arbete via rutan till höger.