Beställ våra fina skrubbvantar!
Minnesgåva eller födelsedagsgåva
Önskar Du hedra någon genom en minnesgåva eller födelsedagsgåva till Iktyosföreningens verksamheter, hör av Dig till kansliet på 08-546 404 51 eller mejla till info@iktyos.se
Kort fakta om iktyos
Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av kroppen. De flesta varianter är mycket svåra. Det föds 2 – 4 barn/år med svår iktyos. Det finns inget botemedel. Behandlingen går ut på att lindra symtomen med bl.a. bad/dusch och smörjning dagligdags. En del har behov av invärtes medicinering.
För fördjupning inom iktyossjukdomarna, läs mer under Om iktyos.
About ichthyosis in English in the link below:
http://www.socialstyrelsen.se/rarediseases/ichthyosis
Kartläggning av landstingen/regionerna angående förskrivning av kylväst som hjälpmedel till personer med iktyos och närliggande hudsjukdomar som har behov av sådan produkt.
Klicka på länken till höger för en sammanfattning: Resultat-kartläggning-kylväst_kylprodukter.pdf
GDPR – Den nya dataskyddsförordningen inom EU
Läs i rutan till höger om hur Iktyosföreningen hanterar medlemsregistret m m inom ramen för GDPR.
Iktyosföreningen är medlemsorganisation i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper och förbundet arbetar för att personer med en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg livet ut. Sällsynta diagnoser har cirka 15 000 medlemmar fördelade på 63 medlemsorganisationer, varav alltså Iktyosföreningen är en. Välkommen att ge ett bidrag till Sällsynta diagnosers arbete. Klicka på rutan till höger.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har skrivit en rapport, ”Sällsynt men inte ovanlig”. Den handlar om vård, omsorg m m för personer med sällsynta diagnoser. Rapporten är baserad på frågor till och svar från drygt 1 500 medlemmar i riksförbundet. Ta gärna del av den via knappen till höger.