Beställ våra fina skrubbvantar!
Minnesgåva
Vill Du hedra någon genom en minnesgåva till Iktyosföreningens verksamheter och utveckling eller till forskningen på iktyossjukdomarna, hör av Dig till kansliet på 08-546 404 51 eller via mejl till info@iktyos.se. Vår ombudsman Helene hjälper Dig med utformning av gåvobrevet med den text Du önskar och en fin bild till. Välkommen att höra av Dig!
Kort fakta om iktyos
Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av kroppen. De flesta varianter är mycket svåra. Det föds 2 – 4 barn/år med svår iktyos. Det finns inget botemedel. Behandlingen går ut på att lindra symtomen med bl.a. bad/dusch och smörjning dagligdags. En del har behov av invärtes medicinering.
För fördjupning inom iktyossjukdomarna, läs mer under Om iktyos.
About ichthyosis in English in the link below:
http://www.socialstyrelsen.se/rarediseases/ichthyosis
Ansökan till familjevistelse iktyos 2019 på Ågrenskas kompetenscenter är nu öppen!
Även fast det är ett år kvar till familjevistelsen iktyos 23-27/9 2019 har Ågrenska lagt ut ansökan på sin webbplats. Programmet är inte helt fastställt ännu och ansökan går ut först den 7 juni. Det går ändå bra att ansöka redan nu för familjer med barn som har iktyos, syndrom där iktyos är ett av symtomen och närliggande huddiagnoser. Klicka på filen nedan där ansökan finns. Läs gärna mer om dessa fina och lärorika familjevistelser på http://www.agrenska.se
GDPR – Den nya dataskyddsförordningen inom EU
Läs i rutan till höger om hur Iktyosföreningen hanterar medlemsregistret m m inom ramen för GDPR.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Iktyosföreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. De arbetar för förbättrad vård och omsorg för alla med sällsynta diagnoser med utgångspunkt i den specifika problematik som det innebär att ha en sällsynt diagnos. Läs mer om riksförbundet genom att klicka på rutan till höger. Välkommen att ge en gåva till deras arbete.