Beställ våra fina skrubbvantar!
Minnesgåva
Vill Du hedra någon genom en minnesgåva till Iktyosföreningens verksamheter och utveckling eller till forskningen på iktyossjukdomarna, hör av Dig till kansliet på 08-546 404 51 eller via mejl till info@iktyos.se . Vår ombudsman Helene hjälper Dig med utformning av minnesgåvobrevet med den text Du önskar och en fin bild till. Välkommen att höra av Dig!
GLAD PÅSK önskar Iktyosföreningen!
Kansliet håller stängt vecka 16, öppnar åter tisdag 23 april.
Kort fakta om iktyos
Samlingsnamn för en grupp mer eller mindre sällsynta hudsjukdomar på hela eller delar av kroppen. De flesta varianter är mycket svåra. Det föds 2 – 4 barn/år med svår iktyos. Det finns inget botemedel. Behandlingen går ut på att lindra symtomen med bl.a. bad/dusch och smörjning dagligdags. En del har behov av invärtes medicinering.
För fördjupning inom iktyossjukdomarna, läs mer under Om iktyos.
About ichthyosis in English in the link below:
http://www.socialstyrelsen.se/rarediseases/ichthyosis
Ansökan till familjevistelse iktyos 2019 på Ågrenskas kompetenscenter!
Ågrenskas nationella kompetenscenter för sällsynta diagnoser anordnar familjevistelse för familjer som har barn med iktyos och närliggande hudsjukdomar. Vistelsen är 23-27/9 2019 och Ågrenska har lagt ut ansökan inklusive vistelseprogram på sin webbplats. Ansökningstiden går ut den 7 juni. Klicka på filen nedan där ansökan finns. De familjer som deltagit tidigare år har haft mycket stor nytta och glädje av vistelsen! Läs gärna mer om dessa fina och lärorika familjevistelser – för hela familjen – på http://www.agrenska.se
Kylväst och andra kylprodukter som hjälpmedel 
Personer med iktyos och syndrom där iktyos är ett av symtomen har stora problem med värmeregleringen. Det är svårt eller omöjligt att svettas för många. Iktyosföreningen genomför nu en kartläggning av samtliga landsting/regioner för att undersöka möjligheten att få kylprodukter förskrivna som hjälpmedel. Har du erfarenhet, positiv eller negativ, i frågan? Mejla eller ring i så fall gärna till Helene på föreningskansliet: info@iktyos.se eller 08-546 404 51.
GDPR – Den nya dataskyddsförordningen inom EU
Läs i rutan till höger om hur Iktyosföreningen hanterar medlemsregistret m m inom ramen för GDPR.
Iktyosföreningen är medlemsorganisation i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper och förbundet arbetar för att personer med en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg livet ut. Sällsynta diagnoser har cirka 15 000 medlemmar fördelade på 63 medlemsorganisationer, varav alltså Iktyosföreningen är en. Välkommen att ge ett bidrag till Sällsynta diagnosers arbete. Klicka på rutan till höger.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har skrivit en rapport, ”Sällsynt men inte ovanlig”. Den handlar om vård, omsorg m m för personer med sällsynta diagnoser. Rapporten är baserad på frågor till och svar från drygt 1 500 medlemmar i riksförbundet. Ta gärna del av den via knappen till höger.