Detta händer i år

Helgstyrelsemöte med budget- och verksamhetsplanering för året.

Sällsynta dagen – en dag kring sällsynta diagnoser. Det är skottår i år och det är sällsynt eftersom det inträffar bara vart fjärde år. Riksförbundet Sällsynta diagnoser arrangerar en filmfestival med seminarier, diskussioner och intervjuer inom området. Iktyosföreningen deltar.

Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) på Karolinska univ.sjukhuset och Riksförbundet Sällsynta diagnoser anordnar en dag kring sällsynta diagnoser. Föreläsningar och utställningar. Iktyosföreningen deltar på föreläsning och har en utställning om iktyos.

Iktyosföreningen deltar på seminarium/paneldiskussion under temat ”EU och sällsynta sjukdomar – kampen för högkvalitativ sjukvård”.  Arrangör är Europaparlamentets kontor och EU-kommissionen i Sverige.

Iktyosföreningen deltar som representant för Riksförbundet Sällsynta diagnoser på Funktionsrätt Sveriges ordförandemöte om rätten till jämlik hälsa. INSTÄLLT.

Iktyostidningen nr 1 skickas ut. Den är lite försenad utifrån rådande omständigheter i vårt samhälle.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har årsmöte. Iktyosföreningen deltar.

Mötet kommer att hållas digitalt utifrån rådande omständigheter i samhället.

Föreningshelgen i år är inställd utifrån rådande omständigheter i samhället. Årsmöte kommer hållas digitalt lördagen den 30 maj kl 11.00. Kallelse/inbjudan går ut i Iktyostidningen nr 1. Där kommer även stå hur man går tillväga för att delta i årsmötet.

Medlemsmöte digitalt via konferensverktyget Zoom. Stadgeändringar ska fastställas på mötet. Kallelse går ut i Iktyostidningen nr 2.

Vi hade som vanligt planerat en fysisk regionkonferens 2-3 oktober, men utifrån rådande omständigheter och att vi inte vet hur läget är i höst har vi ställt in konferensen. Medlemsmötet var planerat att hållas i samband med konferensen.

Iktyosföreningen deltar i dialogforum med IVO (Inspektionen för Vård och Omsorg).