Läs mer om vår förening under länkarna.
Detta händer i år
Vi lägger ut planerade föreningsaktiviteter men även aktiviteter som uppkommer under hand, där Iktyosföreningen har en roll.
8-9 februari
Helgstyrelsemöte med budget- och verksamhetsplanering för året.
29 februari
Sällsynta dagen – en dag kring sällsynta diagnoser. Det är skottår i år och det är sällsynt eftersom det inträffar bara vart fjärde år. Riksförbundet Sällsynta diagnoser arrangerar en filmfestival med seminarier, diskussioner och intervjuer inom området. Iktyosföreningen deltar.
4 mars
Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) på Karolinska univ.sjukhuset och Riksförbundet Sällsynta diagnoser anordnar en dag kring sällsynta diagnoser. Föreläsningar och utställningar. Iktyosföreningen deltar på föreläsning och har en utställning om iktyos.
6 mars
Iktyosföreningen deltar på seminarium/paneldiskussion under temat ”EU och sällsynta sjukdomar – kampen för högkvalitativ sjukvård”. Arrangör är Europaparlamentets kontor och EU-kommissionen i Sverige.
19 mars
Iktyosföreningen deltar som representant för Riksförbundet Sällsynta diagnoser på Funktionsrätt Sveriges ordförandemöte om rätten till jämlik hälsa. INSTÄLLT.
Början av april
Iktyostidningen nr 1 skickas ut. Den är lite försenad utifrån rådande omständigheter i vårt samhälle.
25 april
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har årsmöte. Iktyosföreningen deltar.
Mötet kommer att hållas digitalt utifrån rådande omständigheter i samhället.
30 maj
Föreningshelgen i år är inställd utifrån rådande omständigheter i samhället. Årsmöte kommer hållas digitalt lördagen den 30 maj kl 11.00. Kallelse/inbjudan går ut i Iktyostidningen nr 1. Där kommer även stå hur man går tillväga för att delta i årsmötet.
Efter årsmötet har styrelsen ett konstituerande möte.
Början av september
Iktyostidningen nr 2 skickas ut.
3 oktober
Medlemsmöte digitalt via konferensverktyget Zoom. Stadgeändringar ska fastställas på mötet. Kallelse går ut i Iktyostidningen nr 2.
Vi hade som vanligt planerat en fysisk regionkonferens 2-3 oktober, men utifrån rådande omständigheter och att vi inte vet hur läget är i höst har vi ställt in konferensen. Medlemsmötet var planerat att hållas i samband med konferensen.
Efter medlemsmötet har styrelsen ett möte.
12 november
Iktyosföreningen deltar i dialogforum med IVO (Inspektionen för Vård och Omsorg).