Om föreningen

Iktyosföreningen är en partipolitiskt och religiöst obunden rikstäckande funktionshinderorganisation för barn, ungdomar och vuxna med någon form av iktyos, deras anhöriga och övriga som vill stödja föreningen.

Personer som har hudsjukdomar som är närliggande till iktyossjukdomarna är också välkomna att bli medlemmar i föreningen!.

 

Detta gör Iktyosföreningen:

Anordnar aktiviteter på riks- och regionalnivå för och tillsammans med medlemmarna,

Påvisar orättvisor / ojämlikheter, bildar opinion och påverkar i frågor som rör barn och vuxna med iktyos och andra närliggande hudsjukdomar.

Ger stöd till personer med olika former av iktyos och andra närliggande hudsjukdomar

Följer den svenska och internationella forskningen på iktyossjukdomarna

Sprider information i det omgivande samhället om iktyos och andra närliggande hudsjukdomar

Samverkar med andra funktionshinderorganisationer i gemensamma frågor.

Årsmötet är det högsta beslutande organet inom Iktyosföreningen. Årsmötet hålls i maj månad varje år i samband med Iktyosföreningens föreningshelg, på olika platser i landet varje år. Mellan årsmötena leds arbetet av styrelsen. Styrelsen sammanträder minst 3 gånger per år. Ett av mötena är ett helgmöte. För att vara ledamot och ersättare i styrelsen ska man vara diagnosbärare eller anhörig.

Iktyosföreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser samt tillhör ett europeiskt nätverk av iktyosföreningar (European Network for Ichthyosis, ENI).

Styrelse

Mikael Gånemo

Ordförande

076-363 62 63
Hässleholm

Dorota Nygaard

Ledamot

072-421 25 95
Mönsterås

Lisa Anderson

Ersättare

072-254 14 73
lisajosefinanderson@gmail.com 

Tumba

 

Nina Johansson

Ledamot, vice ordförande

Norrköping

Veronica Ivarsson

Ledamot

Göteborg

Karin Löfgren-Malmborg

Ersättare

073-142 04 86
karinlofgren@hotmail.se
Karlstad

Philip Janson

Ledamot

073-772 25 93
Stockholm

Barbro Sälgström

Ersättare

Säter