Om föreningen

Iktyosföreningen är en partipolitiskt och religiöst obunden rikstäckande funktionshinderorganisation för barn, ungdomar och vuxna med någon form av iktyos och deras närstående.

Personer som har hudsjukdomar som är närliggande till iktyossjukdomarna är också välkomna att bli medlemmar i föreningen!.

Detta gör Iktyosföreningen:



Anordnar aktiviteter på riks- och regionalnivå för och tillsammans med medlemmarna,



Påvisar orättvisor / ojämlikheter, bildar opinion och påverkar i frågor som rör barn och vuxna med iktyos och andra närliggande hudsjukdomar.



Ger stöd till personer med olika former av iktyos och andra närliggande hudsjukdomar



Följer den svenska och internationella forskningen på iktyossjukdomarna



Sprider information i det omgivande samhället om iktyos och andra närliggande hudsjukdomar



Samverkar med andra funktionshinderorganisationer i gemensamma frågor.

Årsmötet är det högsta beslutande organet inom Iktyosföreningen. Årsmötet hålls i maj månad varje år i samband med Iktyosföreningens föreningshelg, på olika platser i landet varje år. Mellan årsmötena leds arbetet av styrelsen. Styrelsen sammanträder minst 3 gånger per år. Ett av mötena är ett helgmöte. För att vara ledamot och ersättare i styrelsen ska man vara diagnosbärare eller anhörig.

Iktyosföreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser samt tillhör ett europeiskt nätverk av iktyosföreningar (European Network for Ichthyosis, ENI).