Vi behöver synas i media!
Vi behöver sprida information om iktyossjukdomarna och hur det är att leva med iktyos.
Kan Du tänka dig att ställa upp för en intervju, ett reportage i en tidning eller kanske en lokalradiointervju? Ta då kontakt med vår ombudsman Helene på kansliet, 08-546 404 51 eller mejla till info@iktyos.se
Nethertons syndrom
Klicka på knappen till höger och läs Anna Marves fina berättelse i Barnbladet, barnsjuksköterskornas tidskrift. Anna är mamma till Sophie, 4,5 år, som har Nethertons syndrom. Syndromet är sällsynt och iktyos är ett av symtomen.
Om iktyos i press och media:
- http://www.nsk.se/2016/11/19/foreningen-ger-gemenskap-och-kunskap/ Reportage i Norra Skåne på internationella iktyosdagen 19/11. Iktyosföreningens ordförande Mikael Gånemo och kassör Rose-Marie Nilsson intervjuas.
- http://www.expressen.se/gt/jetesa-mobbades-for-sin-sallsynta-sjukdom/ Jetesa är 17 år och har svår iktyos. Läs reportaget i Expressen/GT.
- http://www.gd.se/allmant/fotvarden-ar-guld-for-erika Läs reportaget om den mycket viktiga fotvården för Erika. Hon har lamellär iktyos och får genom landstinget subventionerad fotvård.
- http://www.hd.se/halla-angelholm/2013/12/04/livet-tog-en-annan-vandning/ ”Livet tog en annan vändning”. Läs reportaget där Agneta berättar om när hon fick sin förstfödda dotter Malin.
- http://www.dt.se/dalarna/falun/tindrah-lever-med-sallsynt-sjukdom
http://www.dt.se/allmant/dalarna/experten-om-iktyos-varken-barn-eller-foraldrar-far-nagon-semester-fran-sjukdomen
Lyssna på och läs reportaget om Tindrah 5 år som har en svår variant av iktyos. Mamma Angelica berättar! Som uppföljning på det reportaget finns en intervju med docent Agneta Gånemo i samma tidning, länkat efter reportaget om Tindrah. - http://www.dt.se/dalarna/falun/socialchefen-om-assistansavslag-man-kan-alltid-overklaga Tindrahs mamma Angelica har ansökt hos kommunen om personlig assistans för Tindrah enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Det är inte lätt att få.