Vi behöver synas i media!

Vi behöver sprida information om iktyossjukdomarna och hur det är att leva med iktyos.

Kan Du tänka dig att ställa upp för en intervju, ett reportage i en tidning eller kanske en lokalradiointervju? Ta då kontakt med vår ombudsman Helene på kansliet, 08-546 404 51 eller mejla till info@iktyos.se

Nethertons syndrom

Klicka på knappen till höger och läs Anna Marves fina berättelse i Barnbladet, barnsjuksköterskornas tidskrift. Anna är mamma till Sophie, 4,5 år, som har Nethertons syndrom. Syndromet är sällsynt och iktyos är ett av symtomen.

Om iktyos i press och media: