Här har vi samlat vårt material samt länkar som kan vara till nytta för Dig.
Iktyosföreningens eget material
Dokumentation från familjevistelse iktyos år 2019 på Ågrenska
Externa länkar
Informationsmaterial, kartläggningar, tips, idéer och användbara länkar
Kartläggning kylväst som hjälpmedel. Maj 2019
Läs resultatet av vår kartläggning av landstingen/regionerna genom att klicka på länken: Resultat kartläggning kylväst kylprodukter.pdf
Se nedan vår fina informationsfolder i färg
Iktyosfolder
Beställ foldrar från kansliet och dela ut i ditt närområde, exempelvis på vårdcentralen, barnavårdscentralen, hudklinik och/eller bibliotek!
Information till dig som arbetar i förskolan/skolan
Information för dig som arbetar inom hemtjänsten och äldreomsorgen och möter personer med iktyos.
Dataskyddsförordningen (GDPR) gäller från 25 maj 2018. Läs mer i filen nedan om hur Iktyosföreningen hanterar medlemsuppgifter.
Dokumentation familjevecka iktyos på Ågrenska år 2019
Externa länkar
Här har vi samlat länkar som kan vara till nytta för Dig. Allteftersom lägger vi ut fler.
- Anna Pella har skrivit sin första bok i serien Funkisfamiljen. Boken heter Operation slutstirrat.
- Hur är det att bli mor- eller farförälder till ett barnbarn med funktionsnedsättning? Monica Klasén McGrath har skrivit en bok som heter ”Annarlunda barnbarn”
- MediPrep Vårdsaiten för barn och ungdomar.
- Hur talar man om det som kan vara svårt att tala om med barn med funktionsnedsättning?
- Riksförbundet Sällsynta Diagnoser där Iktyosföreningen är medlemsförening.
- Socialstyrelsen Stöd i arbetet sällsynta hälsotillstånd, Databas sällsynta diagnoser hälsotillstånd
- Försäkringskassan t.e.x söka merkostnadsersättning och omvårdnadsbidrag.
- Boverket söka bidrag till bostadsanpassning. t ex badrum.
- Bostadscenter En bra sida där du får svar på frågor om bostadsanpassning.
- Bosse Råd och stöd kring funktionshinder.
- Danska Iktyosföreningen.
- Amerikanska Iktyosföreningen.
- Carly en australisk tjej som har iktyos och bloggar om det och annat, Iktyostidningen nr 3 / 2012 är upplagd på hennes blogg eftersom Carly var representerad i tidningen i vårt tema om iktyos på nätet.
- Amerikansk webbsida om Nethertons syndrom.
- Allergimat.
- Ågrenska ett kunskaps och kompetenscenter för sällsynta diagnoser.
- Fass
- Genia en app för ungs människor med långvariga kroniska sjukdomar.
- Mina rättigheter, webbsida om barns rättigheter, vänder sig till barn i olika åldrar (Barnombudsmannen).
- Konsument, viktiga resurser för personer med funktionsnedsättningar.