Jubileumshelgen i Ängelholm
114 medlemmar i alla åldrar samlades på nyöppnade hotell Hus 57 i centrala Ängelholm helgen 31 augusti – 2 september för att tillsammans hylla 30-årsjubilaren Iktyosföreningen. Det var i Ängelholm föreningen grundades 1988, av några föräldrar till barn med iktyos. Det var en fantastisk helg av gemenskap, glädje och allvar. Många kära återseenden av medlemmar som varit med oss länge och även många nya medlemmar som var med oss för allra första gången. Särskilt glädjande var att så många barnfamiljer deltog. På den här sidan finns ett sammanfattning av vår jubileumshelg och vad vi upplevde under helgen.
Fredagen 31/8
Helgen började kl 13.00 med en medicinsk föreläsning om iktyossjukdomarna, genetik, diagnostik och forskningsutveckling. Här medverkade Maritta Hellström Pigg, med.dr. och genetiker, Marie Virtanen, med.dr. och forskare samt Agneta Gånemo, med.dr. och leg. sjuksköterska. Det var mycket intressant att lyssna och det fanns gott om tid för frågor kring de olika områdena som togs upp. Agneta höll också en föreläsning på 30 minuter för barnen, vilket var mycket uppskattat. Till föreläsningen hade vi bjudit in läkemedelsföretag att ställa ut och det var 6 stycken med oss. Kvällsmåltiden bestod av en matig buffé och efter middagen delades de välfyllda deltagarkassarna ut till våra medlemmar.
Bilden nedan är våra föreläsare. Från vänster Marie Virtanen, Maritta Hellström Pigg och Agneta Gånemo. Bakom står Iktyosföreningens ordförande Mikael Gånemo. På den andra bilden föreläser Agneta om vård och behandling.
Lördagen 1/9
På förmiddagen var temat ”Iktyosföreningen under 30 år”. Här fanns ett nostalgibord med våra medlemstidningar genom alla år, infofoldrar genom åren, en pärm med foton från våra nationella och regionala träffar och tidningsurklipp på artiklar om iktyos och reportage med diagnosbärare och föräldrar till barn med iktyos. Givetvis hade vi också en gästbok där deltagarna kunde skriva en hälsning till jubilaren. Flera deltagare berättade hur de kom i kontakt med Iktyosföreningen och deras första föreningshelger/årsmöten. Sist men inte minst öppnade vi vårt tombolalotteri med en riktigt fin gammal tombola från Malå. Tack alla deltagare som tog med sig så många fina vinster till våra vinstbord! Under förmiddagen tittade vi också på ett SVT-program, ca 16 år gammalt, som handlade om Max som litet barn med lamellär iktyos. Vi fick följa Max och hans familj under deras vardag, hur de kom med i Iktyosföreningen och vad det betytt för dem. Idag är Max 17 år. Tack till dig, Max, och till familjen som delade med er av er vardag under de första åren i Max’ liv.
Bilderna nedan: Några av de 14 yngre barnen som engagerar sig i Sandor och Gandors ”Kung Krabba” på lördagen. Mycket musik, sång och rörelse. De äldre barnen/ungdomarna hade aktiviteter i Rönnehallen, bl.a. badminton och fotboll. Senare på lördagen blev vi bjudna på goda glassar av Engelholms Glass. Som avslutning på söndagen grillade vi i Ängelholms hembygdspark.
fortsättning lördagen
Efter lunch var det dags för barnens, ungdomarnas och de vuxnas aktiviteter. De mindre barnen fick en underbar interaktiv teaterföreställning, ”Kung Krabba” av och med Sander och Gander. De äldre barnen/ungdomarna följde med Anders Kroon till Rönnehallen för att spela fotboll, badminton och basket bl.a. De vuxna gick en guidad visning om Ängelholm med Ängelholmskännaren och författaren Johan Brinck. Kl 16.00 samlades vi igen på hotellet dit Engelholms Glass kom och bjöd på sina goda glassar. Eftersom det var en Mångfaldsparad i centrala Ängelholm var vi några som tog Iktyosföreningens roll-up och några foldrar och begav oss till stadsparken och visade upp oss. Det gäller att synas så mycket som möjligt! På kvällen samlades vi uppklädda till en trerätters jubileumsmiddag med eftervarande dans. Vår toastmaster Veronica fördelade ordet till de som ville hålla tal till jubilaren och människor inom föreningen som betytt mycket för dess utveckling. Många skratt och glädjetårar. Till desserten lyssnade vi på tre musiker som stämningsfullt sjöng och spelade allt från Simon & Garfunkel till Niklas Strömstedt. Sen började dansen till ett antal låtar från Spotify. Inte minst barnen och ungdomarna var på hugget på dansgolvet. En härlig dag och kväll för oss alla!
Söndagen 2/9
Vi checkade ut efter frukost och begav oss till Ängelholms hembygdpark ca 20 minuters promenad. Här kunde barnen titta på och klappa djur och leka i stora lekparken. Det pågick också en höstträdgårdsmässa så det var mycket folk i rörelse. För de 30 medlemmar som anmält sig till äventyrsklättringen Upzone så var det hög tid att sela på sig och sätta på hjälmen för att ge sig i kast med höghöjdsbanan högt uppe bland träden. Här gällde det att ta sig genom hinder, hänga i nät och åka på zip-liners mellan stammarna. Ett mycket uppskattat äventyr, av både yngre och äldre. Vi avslutade jubileumshelgen med att grilla korv i hembygdsparken, i den lugnare delen nere vid vackra Rönneån. Vädret var med oss och det kunde inte blivit en bättre avslutning på en härlig helg i gemenskap, glädje och allvar. Tack alla medlemmar som kom och gjorde Iktyosföreningens jubileumshelg så minnesvärd!
På bilden nedan från vänster Matheus, Stina och Cornelis samt Stinas pappa Peter. De ska ta sig an äventyrsklättringen Upzone.
