Vi behöver synas i media!
Vi behöver sprida information om iktyossjukdomarna och hur det är att leva med iktyos.
Kan Du tänka dig att ställa upp för en intervju, ett reportage i en tidning eller kanske en lokalradiointervju? Ta då kontakt med vår ombudsman Helene på kansliet, 08-546 404 51 eller mejla till info@iktyos.se
Nethertons syndrom
Klicka på knappen till höger och läs Anna Marves fina berättelse i Barnbladet, barnsjuksköterskornas tidskrift. Anna är mamma till Sophie, 4,5 år vid berättelsen, som har Nethertons syndrom. Syndromet är sällsynt och iktyos är ett av symtomen.
Om iktyos i press och media:
- Artikel-iktyos-i-vårdmagasinet-Hälsa.pdf
- https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/12/06/ta-ansvar-och-sakerstall-lakemedelsforsorjningen/
- https://www.nwt.se/2019/11/20/ta-ansvar-och-sakerstall-lakemedelsforsorjningen/
- https://www.gd.se/artikel/debatt-ta-ansvar-och-sakerstall-lakemedelsforsorjningen
- https://www.hallandsposten.se/åsikter/debatt/säkerställ-försörjningen-av-läkemedel-1.20498936
- https://www.dagenssamhalle.se/debatt/vi-kan-inte-vara-utan-vara-livsviktiga-mediciner-30089
- https://www.sla.se/2019/11/12/ta-ansvar-och-sakerstall-lakemedelsforsorjningen/
- https://www.dalademokraten.se/artikel/debatt-stor-oro-for-brist-pa-lakemedel
- http://www.nsk.se/2016/11/19/foreningen-ger-gemenskap-och-kunskap/ Reportage i Norra Skåne på internationella iktyosdagen 19/11. Iktyosföreningens ordförande Mikael Gånemo och kassör Rose-Marie Nilsson intervjuas.
- http://www.expressen.se/gt/jetesa-mobbades-for-sin-sallsynta-sjukdom/ Jetesa är 17 år och har svår iktyos. Läs reportaget i Expressen/GT.