Här har vi samlat vårt material samt länkar som kan vara till nytta för Dig.
Iktyosföreningens eget material
Dokumentation från familjevistelse iktyos år 2019 på Ågrenska
Externa länkar
Informationsmaterial, kartläggningar, tips, idéer och användbara länkar
Kartläggning kylväst som hjälpmedel. Maj 2019
Läs resultatet av vår kartläggning av landstingen/regionerna genom att klicka på länken: Resultat-kartläggning-kylväst_kylprodukter.pdf
Se nedan vår fina informationsfolder i färg
Beställ foldrar från kansliet och dela ut i ditt närområde, exempelvis på vårdcentralen, barnavårdscentralen, hudklinik och/eller bibliotek!
Information till dig som arbetar i förskolan/skolan
Information för dig som arbetar inom hemtjänsten och äldreomsorgen och möter personer med iktyos.
Dataskyddsförordningen (GDPR) gäller från 25 maj 2018. Läs mer i filen nedan om hur Iktyosföreningen hanterar medlemsuppgifter.
Dokumentation familjevecka iktyos på Ågrenska år 2019
Externa länkar
Här har vi samlat länkar som kan vara till nytta för Dig. Allteftersom lägger vi ut fler.
- www.funkisfamiljen.se/ Anna Pella har skrivit sin första bok i serien Funkisfamiljen. Boken heter Operation slutstirrat.
- www.adlibris.com/se/bok/annorlunda-barnbarn-9789189091481 Hur är det att bli mor- eller farförälder till ett barnbarn med funktionsnedsättning? Monica Klasén McGrath har skrivit en bok som heter ”Annorlunda barnbarn”.
- www.anhoriga.se/opratat/ Hur talar man om det som kan vara svårt att tala om med barn med funktionsnedsättning?
- www.sallsyntadiagnoser.se riksförbund där Iktyosföreningen är medlemsförening
- www.eurordis.org europeiskt samarbetsorgan för sällsynta diagnoser
- www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/ databas sällsynta diagnoser/hälsotillstånd
- www.forsakringskassan.se t.ex. söka merkostnadsersättning och omvårdnadsbidrag
- www.boverket.se söka bidrag till bostadsanpassning, t ex badrum
- www.bostadscenter.se bra sida där du får svar på frågor om bostadsanpassning
- www.bosse-kunskapscenter.se råd och stöd kring funktionshinder
- www.iktyose.no norska iktyosföreningen
- www.iktyosis.dk danska iktyosföreningen
- www.firstskinfoundation.org amerikanska iktyosföreningen
- www.ichthyosis.com amerikansk webbsida om iktyos
- http://carlyfindlay.blogspot.se en australiensisk tjej som har iktyos och bloggar om det och annat, Iktyostidningen nr 3/2012 är upplagd på hennes blogg eftersom Carly var representerad i tidningen i vårt tema om iktyos på nätet
- www.nethertonsyndrome.com amerikansk webbsida om Netherton syndrom
- www.allergimat.com
- www.agrenska.se ett kunskaps- och kompetenscenter för sällsynta diagnoser
- www.syskonkompetens.se kunskaper om och erfarenheter av att ha en syster eller bror med funktionsnedsättning
- www.rarelink.se nordisk länksamling för ovanliga diagnoser
- www.nfsd.se
- www.fass.se
- www.genia.se en app för unga människor med långvariga/kroniska sjukdomar
- www.minarattigheter.se/ webbsida om barns rättigheter, vänder sig till barn olika åldrar (från Barnombudsmannen)
- www.konsument.se/funktionsnedsattningar/