Detta händer i år

År 2025 – vi lägger ut planerade föreningsaktiviteter men även aktiviteter som uppkommer under hand, där Iktyosföreningen har en roll.  

21 januari

Riksstyrelsen har möte, digitalt. 

3 februari

Deltar i remissmöte om förslaget till nationell strategi för sällsynta diagnoser. Inbjudan från Socialstyrelsen.

18 februari

Riksstyrelsen har möte, digitalt. 

Mitten av mars

Iktyostidningen nr 1 i år skickas ut. 

18 mars

Riksstyrelsen har möte, digitalt.

19 mars

Beatrice Larsson och Linda Bengtsson i riksstyrelsen deltar i Stockholm på den s.k. HSVN-dagen (Hälso- och SjukvårdsNätverkets dag). Ställer ut om iktyos och föreningen och informerar om och samtalar med sjukvårdspolitiker, myndigheter inom området samt andra patient- och funktionshinderorganisationer.

16 april

Riksstyrelsen har möte, digitalt.

7 maj

Lunchseminarium i Riksdagen: Hur ska Sverige bli världens bästa land för sällsynta hälsotillstånd/diagnoser. Går av stapeln både fysiskt och som webbinarium. Iktyosföreningen deltar i webbinariet.

12 maj

Inspektionen för Vård och Omsorg, IVO, har digitalt dialogforum med patient- och funktionshinderorganisationerna. Iktyosföreningen deltar.

16 – 18 maj

Föreningshelg och årsmöte på Väddö kursgård, i skärgården några mil norr om Norrtälje. Inbjudan går ut i Iktyostidningen nr 1 2025.

20 maj

Två styrelsemedlemmar i Iktyosföreningen möter läkarstudenter under s.k. speed-dating och berättar om iktyos och föreningen.  Anordnas av CSD Sydost (CSD = Centrum för Sällsynta Diagnoser) i Kalmar och Jönköping.