↓
 
logo
  • Hem
  • Om
    • Föreningen
    • Historia
    • Stadgar
    • Verksamhetsberättelser
    • Föreningshelg
    • Stipendium
    • Samarbeten
    • GDPR
  • Iktyos
    • Vad är iktyos?
    • Medfödda former av iktyos
    • Former av iktyos som märks efter födseln
    • Syndrom där iktyos är ett av symtomen.
    • Närliggande hudsjukdomar till iktyos
    • Nyföddhetsjouren
    • Informationsmaterial
    • Boken om iktyossjukdomar
    • Artiklar om iktyos
    • ”Bra-att-ha” länkar
  • Nyheter
  • Kalender
  • Kontakt
  • Bli medlem

Kunskap, Gemenskap och Förståelse

Länksamling

Ekonomi & bidrag:

  • Försäkringskassan – Merkostnadsersättning och omvårdnadsbidrag.
  • Boverket – Bidrag till bostadsanpassning.
  • Bostadscenter – Frågor om bostadsanpassning.

Familj & stöd:

  • Hur talar man om svåra ämnen med barn med funktionsnedsättning?
  • Bosse – Råd och stöd kring funktionshinder.
  • Mina rättigheter – Barnombudsmannens sida om barns rättigheter.

Vård & diagnoser:

  • MediPrep – Vårdsajten för barn och ungdomar.
  • Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.
  • Socialstyrelsen – Databas för sällsynta diagnoser.
  • Ågrenska – Kunskapscenter för sällsynta diagnoser.
  • Fass – Information om läkemedel.
  • Centrum för sällsynta diagnoser

Livsstil & hälsa:

  • Allergimat – Resurser för allergivänlig kost.
  • Genia – App för unga med kroniska sjukdomar.
  • Konsument – Viktiga resurser för personer med funktionsnedsättningar.

Internationella resurser:

  • Danska Iktyosföreningen.
  • Amerikanska Iktyosföreningen.
  • Amerikansk webbsida om Nethertons syndrom.
  • Carlys blogg – Australisk tjej med iktyos.

Böcker & berättelser:

  • Operation slutstirrat – Anna Pella, första boken i serien Funkisfamiljen.
  • Annorlunda barnbarn – Monica Klasén McGrath, om att bli mor-/farförälder till barn med funktionsnedsättning.

Kalender

Kommande evenemang

feb 23
12:00 - 16:00

Sällsynta veckan – Göteborg 23-26 februari

feb 23
13:00 - 16:00

Sällsynta dagen – Kalmar

feb 24
12:00 - 16:00

Sällsynta veckan – Göteborg 23-26 februari

Visa kalender

Senaste Nyheterna:

  • Årsmöte region 2 och medlemsträff
  • Varmt välkommen till den nationella digitala föräldragruppen

Nyföddhetsjouren:

Hit kan du ringa när du just fått ett barn med Iktyos - eller själv nyligen fått diagnos.

Tel: 073-302 73 25

Mer information här!


Sociala medier

  • Facebook
  • Instagram
  • WhatsApp

Etiketter

2025 2026 CSD Digitalt seminarium Fotoutställning Göteborg Halland Iktyosföreningen Jönköping Kalmar Karl IX:s servicehus Krisberedskap Linköping Läkarstudenter Länsjukhuset Kalmar Nationell föräldragrupp Norrköping Norrlands Universitetssjukhus Sahlgrenska universitetssjukhus Sjöfartsmuseet SNAPH Stependie Stockholm Styrelsemöte Sällsynta dagen Södersjukhuset Träff i Göteborg Umeå Ung och Sällsynt Växjö Workshop

Samarbeten:

Iktyosföreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som arbetar nationellt och regionalt för förbättrad vård och och behandling livet ut för personer med sällsynta diagnoser. Riksförbundet har över 16 000 medlemmar fördelade på 65 sällsynta diagnos föreningar (juni 2025).
Klicka på bilden för att komma till HSVN

Arkiv

  • januari 2026
  • december 2025
©2026 - - Weaver Xtreme Theme
↑