Föreningen

Iktyosföreningen är en partipolitiskt och religiöst obunden rikstäckande funktionshinderorganisation för personer med iktyos, har syndrom där iktyos ingår, har närliggande form till iktyos; samt för deras närstående.

Iktyosföreningens medlemmar är indelade i 12 regioner. Vår målsättning är att bedriva verksamhet tillsammans med medlemmarna i samtliga regioner. I vår kalendern lägger vi upp kommande aktiviter. Vi publicerar även information på facebook, instagram samt mailar ut till medlemmarna Vi publicerar även regionverksamheterna på våra sociala medier samt mailar ut till föreningens alla medlemmar.

Varje maj bjuder Iktyosföreningen in samtliga medlemmar till en föreningshelg. Denna förläggs till olika platser i landet. På föreningshelgen hålls även årsmötet, vilket är föreningens högsta beslutande organ.

Styrelsen sammanträder minst tre gånger per år, varav två är fysiska möten. För att vara ledamot och ersättare i styrelsen ska man vara diagnosbärare eller närstående.

Tillvägagångssätt:

Samarbetar
Vi arbetar tillsammans med andra funktionshinderorganisationer för att driva gemensamma frågor. Skapa gemenskap, sprida kunskap och påverka samhället i frågor som rör iktyos och närliggande hudsjukdomar.

Skapar mötesplatser
Vi arrangerar träffar och aktiviteter – både lokalt och nationellt där du kan utbyta erfarenheter, få stöd och ha roligt.

Påverkar och informerar
Vi lyfter fram orättvisor, bildar opinion och arbetar för bättre villkor för personer med iktyos.

Ger stöd
Vi finns här för dig – med råd, vägledning och gemenskap

Följer forskning
Vi håller oss uppdaterade om den senaste forskningen, både i Sverige och internationellt

Sprider kunskap
Vi informerar om iktyos och liknande hudsjukdomar för att öka förståelsen och minska fördomar.

Sociala medier

Facebook
I vår slutna Facebookgrupp ”Iktyosföreningen” finns en trygg plats för utbyte och stöd. Där kan du ställa frågor om iktyos, diskutera gemensamma utmaningar, Dela tips om behandling och lindring, få aktuell samhällsinformation, få information om vad som händer i föreningen

Instagram
Vi lägger ut information om föreningen, diagnoser, följer forskare, politiker, sjukvårdsinstanser, samarbetspartners och myndigheter

Vår logotype

Droppen
Symboliserar hud, livslång behandling och omsorg
Betydelse är en mjuk, stiliserad vattendroppe med ett subtilt fjäll mönster som samtidigt antyder en abstrakt ansiktssiluett. Den representerar den dagliga återfuktningen och omsorgen som livet med iktyos kräver – men också något vackert, levande och djupt mänskligt.